Мама больного СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга показала его первые шаги

Мама маленького екатеринбуржца Миши Бахтина, больного СМА, выложила ролик с его первыми шагами. По закону мы не можем публиковать его без официального разрешения семьи.

На видео мама помогает малышу делать первые шаги. На ногах мальчика надеты специальные ортопедические лангетки. Ребенок старается, и у него получается несколько раз самому проделать небольшой путь по комнате.

Напомним, год назад суд обязал медиков проводить маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). На этом же активно настаивают родители мальчика. Медики в свою очередь исполнять вердикт не готовы, их версия - безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.

Как заявили медики, Миша наблюдается у них несколько лет, диагноз ему был поставлен в кратчайший срок. Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца. Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума.

По версии Минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.