Отцу больного СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга удалось добиться разговора с федеральным Минздравом

Екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к Минздраву РФ в Москве. Он пытается добиться лечения для сына со СМА.

По данным Msk1.ru, в результате акции к екатеринбуржцу подошли сотрудники Минздрава РФ. Они пригласили Бахтина на разговор в здание министерства.

Накануне екатеринбуржец выходил с плакатом на Красную площадь. Там его задержали правоохранители, но позже отпустили.

 

Напомним, год назад суд обязал медиков проводить маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.

«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно»,  - подчеркивают врачи.

Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.

«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.

По версии Минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике. 

 Екатерина Землянская