Отец Миши Бахтина вышел на одиночный пикет к зданию свердловского правительства

Папа мальчика требовал предоставить Мише лекарство. Фото: Юлия Липинская

Отец Миши Бахтина, болеющего СМА, вышел на одиночный пикет. Его он проводит рядом со зданием свердловского правительства. Об этом «КП-Екатеринбург» рассказала адвокат семьи Юлия Липинская.

Адвокат семьи объяснила, в чем причина демонстрации. К счастью, завершить ее удалось быстро. Министр здравоохранения предложил семье мальчика провести переговоры.

- Изначально нам было обещано, что мы в понедельник, 3 июня, получим лекарственный препарат для ребенка, но обещание свое никто не сдержал. В том числе вчера в СМИ была информация, что средство будет выдано, но нас об этом никто не уведомил. И, как оказалось, об этом никто не знает. Поэтому мы публично озвучили, что будем вынуждены выходить с одиночным пикетом, если мы не получим препарат для ребенка. Собственно это мы и сделали. Мы свои требования озвучили и таким образом организовали встречу, - сообщила адвокат.

Демонстрация завершилась, поскольку семьи ребенка предложили переговоры. Фото: Юлия Липинская

По информации, предоставленной свердловским Минздравом, препарат уже куплен и хранится в аптеке. Однако есть причина, по которой поставить укол ребенку пока не представляется возможным.

- В структурах министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол. Причина прежняя — в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после препарата «Золгенсма». Необходимо решение федерального консилиума, - рассказал «КП-Екатеринбург» Глава Миздрава Свердловской области Андрей Карлов.

Сейчас адвокат Юлия Липинская готовится к переговорам. Точных дат его проведения пока нет. Этот вопрос решается.

- Мы на данный момент закончили пикет в связи с тем, что нам предложили встречу с прокурором Свердловской области и министром здравоохранения для решения вопроса по поводу препарата любого: либо «Спинраза» или «Рисдиплам». На данный момент наши коллеги из Москвы покупают билет, мы сразу же звоним представителям по правам человека и сообщаем дату, когда мы готовы выйти на эту встречу, - добавила Юлия Липинская.

К ЧИТАТЕЛЮ