Ребенок умер при лечении самым дорогим лекарством от СМА в России

Два летальных исхода зафиксировано в России и Казахстане при лечении детей от спинальной мышечной атрофии препаратом «Золгенсма» . Как сообщает РИА «Новости», о смертельных случаях сообщила швейцарская фармацевтическая компания Novartis.

У скончавшихся детей диагностированы острая печеночная недостаточность, которая наступила после пяти-шести недель введения препарата. Следует отметить, что еще в начале июля 2022 года «Золгенсма» поступил в оборот на рынке России.  Первые упаковки лекарства получили маркировку в системе «Честный знак» и поступили в гражданский оборот.

Спинальная мышечная атрофия (СМА)  —  редкое наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Для его лечения подходят три препарата  —  «Спинраза», «Ридиплам» и «Золгенсма». Последний является самым дорогим лекарством в мире. Стоимость одной дозы – 2 млн долларов.

ЕАН неоднократно писал о том, с какими сложностями приходилось сталкиваться екатеринбуржцам с детьми, у которых диагностирована СМА. В Екатеринбурге  устраивали   благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на дорогостоящую инъекцию для  Миши Бахтина. Еще одна пара — супруги Сергей и Юлия  —  только через суд  добились  от свердловского Минздрава покупки лекарства «Спинраза» за 40 млн рублей.