В Свердловской области выдадут «Рисдиплам» Мише Бахтину со СМА

Уральскому мальчику со спинальной мышечной атрофией Мише Бахтину бесплатно выдадут нужный препарат «Рисдиплам». Это решение сегодня принял консилиум врачей на совещании по определению тактики лечения.

Специалисты ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова и  НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Ю. Е. Вельтищева разрешили мальчику принимать данный препарат и пригласили на обследование в центр. Данное решение связано с тем, что в течение года ребёнок принимал именно этот препарат. Областной Минздрав закупит лекарство после того, как решение врачебной комиссии будет подписано.

Тактику лечения Мишы продумывали медики детской городской клинической больницы №11 и областной детской клинической больницы, следователи Следственного комитета, заместитель министра Елена Чадова , представители аппарата омбудсмена Свердловской области, родители ребёнка и зав. психоневрологическим отделением № 2 Института педиатрии и детской хирургии Минздрава России, участвовавший во встрече по телемосту.

Более года родители ребёнка со СМА добивались исполнения решения суда, по котомку их сыну для лечения должны предоставить «Спинразу». По мнению Минздрава Свердловской области и главного врача ОДКБ такое лечение может представлять опасность, поскольку как в мире, так и в России якобы не существует доказательно подтверждённых случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Эту позицию опровергает директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин . В настоящий момент Миша Бахтин получает терапию препаратом «Рисдиплам», который покупали на личные средства.

«Это победа. На встрече присутствовали федеральные эксперты и они в один голос сказали, что терапия должна продолжаться. Мишу решили лечить «Рисдипламом», – отметил отец мальчика Дмитрий Бахтин .

 По действию препараты «Рисдиплам» и «Спинраза» одинаковы, но способ их введения различен.

Ранее ИА «Уральский меридиан» писало о том, что в Екатеринбурге родители Мишы Бахтина отказываются показывать мальчика врачам . Препарат куплен для ребёнка и находится в аптеке. В структурах Министерства здравоохранения Свердловской области, в свердловских государственных больницах на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол.